TOURETTEN SYNDROOMA

 

Tätä kirjoittaessani olen tiennyt 2 viikkoa verran sairastavani Touretten Syndroomaa. Se, että on neurologisten vammojen koko kirjo, voidaan ajatella vain rohmuamiseksi. Kun ei voi tyytyä yhteen, otetaan kaikki. Kieltämättä ihminen, jolla on ADD, Aspergerin- ja Touretten Syndrooma yhdessä dysleksian kanssa on omalaatuinen persoona. Ei ihme, että erotun massasta positiivisena poikkeuksena.

Ihmettelen vain miten olen onnistunut elämään yli 30 vuotta niin, että en ole jäänyt kiinni poikkeavuudesta, vaikka selviä viitteitä ADD:stä on ollut lapsuudessa.

Tourette on minulle vielä hyvin uusi ja ehkä outokin käsite ja on vaikea vetää rajaviivaa ADD tai AS:n välillä. En voi sanoa, että olen ehdottoman varma mikä asia kuuluu minkäkin oireyhtymän alle. Itsestäni kuitenkin ne löytyy. Ehkä se on vain erilainen tapa elää ja ottaa asioista selvää. Ikään kuin ei riittäisi kuulon ja näön tuoma aistimus, vaan pitäisi vielä varmistaa asia koskettamalla. Suosikki materiaaleja ovat viileät ja sileät pinnat. Puhumattakaan pehmeistä muodoista esim. meripihka koriste-esineet. Kädet ikään kuin kaipaavat tunnustelua.

Kieltämättä hieron usein silmiäni ja otsaani, vaikka suurempaa tarvetta ei ole. Niin ja huulien koskettelemisesta, kun mietin asioita. Ja As ihmisenä mietin usein. Huulien seutu on erittäin herkkää aluetta ja usein huomaan esineiden menevän huomaamatta suun alueelle. On oltava valpas, että se ei tapahdu suuressa väkijoukossa. Kummastus ja hämmästys voi olla suuri - puolin ja toisin.

On vaikeata olla erilainen. Aina ei muista peitellä omia hassuja tapoja, vaan työntää sormensa joka koloon tai tutkii esineitä pitkään ja hartaasti. On noloa jäädä kiinni jostain oudosta käyttäytymisestä. Toisaalta olen ajatellut sen olevan toisen ongelma. TS on osa minua itseäni ja tapa elää. Minä sen hyväksyn ja annan anteeksi, jos teen jotain poikkeavaa väärässä paikassa.

Puhuessani olen ilmeikäs. Johtuu taas ADD:stä. Välillä kipristelen toista kasvonpuoliskoa ja siristän silmääni. Aina en huomaa ilmeileväni. ADD voi piettää joitakin ticsejä.

Rakastan matkia ääniä joista suosikkini on sähkörummut. Pärisen ja pörisen ehkä enemmän yksinäni, mutta joskus seurassakin. Silloin yritän olla mahdollisemman huomaamaton. Levoton liikehdintä purkautuu myös rummuttamisena tai jalkojen täryyttelynä.

Huokailen, puhisen ja puhaltelen. Pahinta kai on se, että matkin poikkeavia puhetapoja. Vaikka kuinka yritän pinnistää, niin jossain välissä sorautan r-kirjainta jos joku niin tekee seurassa. En halua olla ilkeä.

Touretten Syndrooma on neurologinen vamma mikä ei näy päälle päin. Poikkeava ja erilainen käyttäytyminen ei ole tyhmyyttä. Joskus on vain vaikea hallita itseään ja kuka jaksaa koko ajan elää tiukassa kontrollissa. Omasta mielestä minulla kuin muillakin on oikeus elää sellaisena kuin on, kun ei ole vahingoksi itselleen tai ympäristölleen. Emme ole tahallaan ilkeitä ja emme ole mieleltämme sairaita, vaikka olemme toisenlaisia. Olemme persoonia ja koemme ja aistimme maailman hiukan toisella tapaa. Ikävä kyllä neurologisiin vammoihin liittyy usein psyykkisiä ongelmia, mutta ne ovat toissijaisia ongelmia ja alkulähde on itse vammasta. Tarvitsemme paljon ympäristön tukea ja ymmärrystä. Pelot, alemmuuden tunne, huono itsetunto ja masennus ovat usein seuralaisiamme. Vain siksi, että on erilainen mitä muut. Sitä kaipaa paljon enemmän hyväksyntää ja rakkautta mitä osaa pyytää.

Itsetunnon kehittäminen on parasta lääkettä erilaisuuteen. Kun hyväksyy itsensä erilaisena ja ei mittaile itseään toisiin ihmisiin, on jo voiton puolella. Heikkoudesta on tullut voimavara.

Läheisten tuki on korvaamatonta. Sellaiset ihmiset, jotka näkevät oireiden takaa persoonan, ovat kultaakin arvokkaampia. Aito hyväksyntä ja arvostus tekee hyvää, kun kuitenkin saa päivittäin kohdata kipeitä iskuja, arvosteluita ja huomautuksia.

Kahden viikon aikana sitä on miettinyt menneisyyttä ja koonnut uutta palapeliä. Nyt on sanoja millä selittää vaikeita, jokseenkin yli ymmärryksen käyviä asioita. Tähän kuuluu ne omat OCD:t eli pakkomielteet ja - oireet. Ne ovat luoneet turhaa ahdistusta ja pelkoa.

On hyvä, että pääpaino neurologisessa kartoituksessa on lapsiin päin. Kuitenkin tarvitaan yhä enemmän lääkäreitä ja muita asiantuntijoita jotka osaavat tehdä oikean diagnoosin aikuisille. On suuri kynnys lähteä selittämään omasta pelon täyttämästä maailmasta, kun ei tiedä mikä on vastaan otto. Jos koko ajan nakertaa pelko siitä, että sitä onkin mieleltään sairas, ei uskalla lähteä hakemaan ratkaisua ongelmiin.

Ei oikea diagnoosi poista ongelmia, ahdistusta, pelkoa, mutta antaa uusia sanoja millä selittää omaa oloaan. Ennen kaikkea voi hiukan hellittää. Usein olo on kuin olisi niellyt rautakangen ja siitä täytyy pitää tiukasti kiinni, että ei tule ylimääräisiä ticsejä tai OCD:tä. Ticsit lisääntyy silloin, kun ADD:n tulee se rakas H eli koko homma menee yliaktiivisuuden puolelle - liikkein tai sanoin. Myös psyykkinen rasitus, stressi tai väsymys lisää ticksejä. Kun pelkää jotain tosi paljon tai on hermostunut, tunnetta tulee torjuttua ticksien avulla ikään kuin niissä olisi jotain salaperäistä suojaavaa voimaa.

Ja tämän kahden viikon ajan, kun olen ollut tietoinen ticseistä, olen huomannut niiden vaihtelevan. Nyt on IN korvan hierominen olkapäällä.

Kun olen tutkinut enemmän Tourettea huomaan oireita olleen aina. Tunnepuolella kaikki on joko on tai off. Ja jos tunne on normaali ns. harmaalla alueella, en tunne sitä. Ehkä johtuu myös As:stä. Kieltämättä olen aika musta valkoinen ja joskus niin monen kirjava, ei ihme, jos pallo on hukassa.

 

Kaipaan paljon kontakteja niiltä joilla on TS oireluokitus

taffy_30@hotmail.com

PS: Myös palautetta (positiivista) voi antaa